Qu’est ce que cette maladie ?
Il s’agit d’une maladie génétique dégénérative qui affecte le système moteur d’un individu. Les symptômes sont principalement une perte d’autonomie, des tremblements, un équilibre fragile, un système immunitaire diminué, des fragilités pulmonaires et une grande prédisposition aux cancers.
Les individus atteints de cette maladie, souvent acquiert une marche titubante jusqu’à l’âge de 7-8 ans et ensuite les difficultés à tenir debout se font ressentir.
Actuellement, il n’existe aucun traitement pour soigner cette pathologie. Les seules possibilités offertes en France sont la ré-éducation (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie), des traitements médicamenteux (afin de prévenir les risques d’infections pulmonaires) et des injections d’immunoglobulines (pour les enfants qui présentent un déficit immunitaire). Les enfants ataxiques doivent également vivre avec un gros appareillage : un corset, des attelles de nuit et de jour, un fauteuil manuel, un fauteuil électrique, un déambulateur, des sièges coques (adaptés aux fauteuils roulants…
Cependant, il existe des soins et une intervention chirurgicale à l’étranger…Ces techniques permettront, à long terme, d’améliorer le quotidien des enfants, de gagner en autonomie et surtout marcher seul…
Afin de pouvoir bénéficier de ces techniques, le soutien et la générosité de chacun sont nécessaires car les coûts sont très élevés et non remboursés par la sécurité sociale.
Merci beaucoup de votre soutien…
